Litteratur

Christiane Jordheim Larsen

christiane@dagogtid.no

«Forvandlinga tok knapt tjue minutt. På nitten minutt og trettini sekund, eit tilsynelatande ubetydeleg tidsrom, blei heile livet mitt grunnleggande forandra. Eg også. Ingenting hadde eigentleg hendt. Likevel blei alt annleis.»

På denne måten opnar svenske Lina Liman, journalist, forfattar og føredragshaldar Kunsten å feike arabisk, ei bok ho sjølv har omtala som ei sjølvbiografisk fagbok om autisme.

Opninga skildrar den augneblinken ho høyrde eit radioprogram om høgtfungerande jenter med autisme og innsåg at desse jentene hadde nett dei same vanskane som henne. Radioprogrammet vart for Liman eit vendepunkt. Brikkene i puslespelet som utgjorde livet hennar, såg med eitt ut til å falle på plass.

Etter år ut og inn av psykiatriske avdelingar, med ulike diagnosar ho ikkje kjende seg att i, skulle utgreiingsarbeidet i helsetenesta no gå fort. Liman fekk diagnosen autisme, meir spesifikt Aspergers syndrom i ein alder av 32 år.

Kontrastar

Eg møter Liman i eit romsleg møterom hos Samlaget i Oslo sentrum, forlaget som gav ut boka hennar i norsk utgåve i fjor. Liman er komen til Oslo for å snakke om boka si på Norsk sakprosafestival, og fordi ho i dag kjenner sine eigne grenser, har ho reist ein dag før ho måtte. For det å reise stressar henne, fortel ho. Det massive presset av inntrykk. Lydar. Uroa for forseinkingar og for ikkje å kome dit ho skal i tide.

No sit ho her, utan pusten i halsen, ei tilsynelatande normal og oppegåande kvinne, klar til å snakke om boka si, som i Sverige har gjort henne til ein bestseljande forfattar og ein ettertrakta føredragshaldar.

Som intervjuar ser eg denne eine sida av henne. Den – i mangel på eit betre ord – vellukka sida. Den andre sida må eg til boka for å sjå. Personen som ikkje forstår dei sosiale kodane og slit seg ut i forsøka på å tilpasse seg dei.

Høgtfungerande

Kva for ein diagnose er Aspergers syndrom? På nettsidene til Norsk Helseinformatikk (NHI) kan vi lese at Aspergers syndrom er fjerna frå det internasjonale diagnosesystemet (ICD), men framleis er mykje brukt om ei gruppe høgtfungerande personar med autismespekterforstyrringar.

At ein del personar med autisme, som Liman, er såkalla høgtfungerande, med normal eller høg intelligens, gode læringsevner og godt språk, kan gjere det vanskelegare å fange dei opp. Men det gjer ikkje problema deira med sosialt samspel og kommunikasjon mindre.

I sosiale situasjonar står dei utan den verktøykassa fleirtalet har. Gapet mellom det dei meistrar og det dei ikkje meistrar, vert enormt.

Trekte seg tilbake

I boka si skriv Liman om korleis ho alt i barnehagen trekte seg tilbake for å leike for seg sjølv. I skulealder tok ho til å gå faste turar rundt eit skulebygg, slik at ho kunne vere for seg sjølv utan at det vekte oppsikt. Men etter kvart vart det lagt merke til. Ein velmeinande lærar tok det opp som eit problem i «klassetimen»: Lina gjekk mykje åleine.

Den vesle jenta fekk erfare den vonde kjensla av å skilje seg ut. Ho var annleis. Med alderen voks problema seg større. I ungdomstida utvikla ho anoreksi. I vaksen alder braut ho saman, vart lagt inn på psykiatrisk avdeling, både frivillig og med tvang.

Skulda seg sjølv

For Liman har det vore viktig å få ein diagnose som definerer det ho slit med.

– Det har vore livreddande, seier ho.

– Den største forskjellen har vore det å kunne forstå meg sjølv. Sjølv om eg ikkje skulle ha fortalt andre om diagnosen, ville eg hatt nytte av han. Fordi eg forstår meg sjølv, kan eg slutte å skulde meg sjølv fordi eg ikkje klarer ting. Skulda og skamma over å vere feil har letta monaleg. Eg er ikkje sikker på om eg hadde levd i dag, om eg ikkje hadde fått diagnosen. Det vart i lengda så destruktivt å leve med skulda og skamma.

– Kva har fått deg til å føle skuld og skam?

– Mykje. Som at eg kjende meg så dårleg når eg burde ha det så bra. Eg såg at eg var eit privilegert menneske med gode føresetnader. Eg hadde gode menneske og ressursar kring meg. Likevel forvalta eg ikkje alle desse ressursane eg hadde fått. Det kjende eg skuld for. Og for at eg, ved å vere dårleg, påverka andre, som til dømes foreldra mine. For at eg fekk hjelp og støtte og framleis ikkje …

– ... leverte?

– Ja. Eg tenkte meir og meir at det ikkje var noko feil med meg, men at det var eg som var feil. Det var utgangspunktet mitt i mange år, og alt som ikkje fungerte, styrkte det synet.

Fordommar

– Som mange andre hadde du kanskje også eit bilete av kva autisme er. Kan du fortelje om ditt eige møte med diagnosen, i radioprogrammet du høyrde?

– Ja, eg hadde i høgste grad eit bilete av det, og det var eit sjablongarta bilete som på mange måtar ikkje stemde. Eg knytte autisme til språkvanskar og mangel på empati, medan eg elska språk og såg på meg sjølv som ein empatisk person. Det passa ikkje saman. Derfor var eg også skeptisk før eg høyrde radioprogrammet, fortel ho.

Ein annan grunn til skepsisen var at ho tenkte at autismen ville vorte oppdaga før, ettersom ho hadde vore så mange år i psykiatrien. Men radioprogrammet vart ein augeopnar.

– Det var ting i radioprogrammet som eg verkeleg kjende meg att i, og eg vart overraska over at ulike symptom kunne henge saman, som til dømes den sosiale desorienteringa mi, at eg ikkje likte endringar og at eg var lydsensitiv. Det var ei aha-oppleving.

Med diagnosen på plass kom ei ny utfordring: Heile livet måtte sjåast gjennom nye briller.

– Eg måtte tolke om livet mitt frå starten. I starten gav det ei kjensle av rus. Det var så mykje som fall på plass, så raskt. Så, etter nokre månader, kom tilbakeslaget. Eg fekk ein slags krisereaksjon, fordi eg innsåg at autismediagnosen også vil seie at alt som har vore vanskeleg, alltid kjem til å vere vanskeleg. Sjølv om eg kunne setje inn tiltak, kom vanskane aldri til å forsvinne. Eg hadde lenge hatt som mål å verte frisk. No fanst ikkje det målet lenger.

Uoppdaga autisme

– Kvifor tok det så lang tid før du fekk diagnosen?

– Eg veit ikkje om eg er den rette til å svare, men eg har nokre teoriar. For det første er det vel at eg ikkje passar inn i den sjablongen ein del har av autisme. For sjølv om oppfatningane av kva autisme er, er sterke, er det få som passar inn i dei. Dessutan har eg bevisst forsøkt å passe inn. Gjere som dei andre, ikkje stikke meg ut. Eg har vore tilbaketrekt og ikkje av dei som har hatt utbrott, seier ho.

– For det andre er det det at eg er kvinne. Det er først no den siste tida ein har fått auga opp for at autisme er annleis hos jenter enn hos gutar. Dei første teikna hos meg oppstod i barnehagen, og då var dette heilt ukjent.

Færre kvinner

Erfaringane Liman har gjort seg, vert bekrefta i ein artikkel fag- og forskingsleiar Trine Lise Bakken har skrive om kvinner med autismeforstyrringar, publisert på nettsidene til Oslo universitetssjukehus i januar i år. Ho skriv at drygt 1 prosent av befolkninga har autisme og at diagnosen er mest utbreidd hos gutar og menn.

Men biletet er i ferd med å endre seg. Medan ein i tidlegare forsking finn om lag fem gonger så mange menn som kvinner med autismediagnose, viser nyare forsking at talet er tre gonger så mange. Kvinner får vanlegvis diagnosen seinare enn menn, skriv ho, og det gjeld særleg kvinner med normale evner.

Liman seier at ho berre kan spekulere i korleis livet hennar kunne vore annleis, om til dømes skulen hadde visst om utfordringane hennar. Men ho trur at ho kunne ha sloppe mykje stress og psykiske liding.

– Når eg høyrer om tilpassingane barn med autisme får i dag, då tenkjer eg at dei tilpassingane hadde også eg trunge. Det vanskelegaste for meg på skulen var jo friminuttet. Hadde eg fått halde meg inne og lese eller sysla med eitkvart, hadde berre det gjort skulen enklare. Men alle måtte ut i frisk luft og rase frå seg. Det passar ikkje for alle.

Det sosiale vil alltid gjere Liman sliten, og når ein les boka, er det lett å forstå kvifor. Der dei fleste har ein sosial autopilot, navigerer Liman manuelt. Ho brukar mykje energi på å prøve å forstå eit samspel andre knapt tenkjer over.

På scena

Liman starta yrkeskarrieren sin som journalist, men har i dag sitt eige firma som tilbyr redigering, teksting og omsetjing. I tillegg held ho foredrag med utgangspunkt i si eiga bok og sin eigen autisme.

– Kva ønskjer du å oppnå med arbeidet ditt?

– For det første at ein skal oppdage fleire med autisme tidlegare og dermed også kunne hjelpe dei på ein betre måte. For det andre at ålmenta skal få ei forståing av kva det inneber å leve med autisme, og at det kan sjå ulikt ut.

Sjølv om Liman mange gonger har stått på ei scene og snakka framfor ein fullsett sal, synest ho framleis det er skummelt.

– Då tenkjer eg på alle små Lina-ar, som eg veit finst. Og eg tenkjer på alle dei som kontaktar meg og skriv at dei har trudd at dei har vore åleine i verda med problema sine. Så les dei boka mi og har funne ut at det finst ei til. Gong på gong får eg bekrefta at det er trong for arbeidet mitt. Eg trur det er viktig å kunne identifisere seg med andre og sjå at ein ikkje er einsam.

– Kva ville du sagt til ti år gamle Lina om du kunne møte henne i dag?

– Eg kjenner ei stor ømheit for henne. Kanskje ville eg seie at ja, du er annleis, men ikkje feil. Du treng ikkje kjempe så fortvila for å prøve å passe inn. Køyr ditt løp, og det vert bra.