Helse

Per Anders Todal

peranders@dagogtid.no

Korleis skal helsevesenet møte ungdomar som føler at dei er eit anna kjønn enn kroppen tilseier? Det spørsmålet balar styresmaktene med i ei rekkje land, på grunn av den raske auken i talet på unge med det som blir kalla kjønnsinkongruens. Når nokon i tillegg kjenner sterkt ubehag ved mistilhøvet mellom kropp og kjønnsleg identitet, blir det kalla kjønnsdysfori.

Mange av desse ungdomane ønskjer hormonbehandling og/eller kirurgi som kan skape samsvar mellom kropp og identitet, og dei har blitt langt fleire det siste tiåret. Årsakene til auken er framleis ukjende. Men sist veke kom ein rapport som tyder på at helsevesenet kan ha skunda seg for mykje med å møte den nye etterspurnaden – så mykje at det kan ha gått på pasienttryggleiken laus.

Rett til vers

Nokre tal først: I 2002 fekk berre to norske borgarar under 18 år tilvising til det som no heiter Den nasjonale behandlingstenesta for kjønnsinkongruens ved Rikshospitalet. I 2012 var talet 32, og i 2022 var talet 268 barn og unge med slik tilvising. Ei liknande utvikling er observert i ei rekkje land, og ein klar majoritet av barna og ungdomane med kjønnsinkongruens no er fødde som jenter, og føler seg som gutar. Auken er størst i aldersgruppa 15–17 år.

Behandlingstenesta ved Rikshospitalet er åleine om å utføre såkalla kjønnskorrigerande operasjonar i Noreg, og desse har ei nedre aldersgrense på 18 år. Men Rikshospitalet er ikkje åleine om å behandle unge med kjønnsinkongruens. Mellom anna får ungdomar hormonbehandling ved Helsestasjon for kjønn og seksualitet i Oslo, og også ein del fastlegar gjev hormonbehandling – inkludert pubertetsblokkerande medisin til barn under 16 år. Kor mange som får slik behandling i Noreg i dag, finst det ikkje tal for.

Uvisse

For helsevesenet har det vore krevjande å utvikle tilbodet for unge med kjønnsinkongruens. Sidan erfaringane med denne pasientgruppa er avgrensa, er dette eit felt med mykje uvisse: Kor stabilt er ønsket til ein ungdom om å skifte kjønn, og kor mange kan kome til å angre på valet dei har teke? Kor store er dei langsiktige vinstane for pasientane? Kva er dei langsiktige verknadene av medisin som utset puberteten eller såkalla kjønnsstadfestande hormonbehandling som fører til kroppslege endringar? Kva skal kriteria vere for hormonbehandling eller kirurgi? Kan det vere andre psykiske problem enn kjønnsdysfori som spelar inn? Og så vidare.

Debatten om dette har lenge vore svært hard, og han er på ingen måte over. Sist veke kom rapporten Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens, og den feller ein streng dom over dagens retningsliner for behandlingstilbodet.

Risiko

Rapporten er laga av Statens undersøkingskommisjon for helse- og omsorgstenesta (Ukom). Utgangspunktet var bekymringsmeldingar frå pårørande til to ungdomar som har vore i utgreiings- og behandlingsforløp, men rapporten byggjer på eit breitt kjeldetilfang av pasientar, pårørande, ulike behandlingsmiljø og vitskaplege arbeid.

Det meste av medieomtalen til no har handla om at tilbodet til unge med kjønnsinkongruens er for dårleg, at kapasiteten er for liten og ventetida for lang. Men rapporten har andre konklusjonar som er meir oppsiktsvekkande: «Kunnskapsgrunnlaget for kjønnsbekreftende behandling (hormonell og kirurgisk) er mangelfullt og langtidseffektene er i liten grad kjent. Dette gjelder særlig for tenåringspopulasjonen», heiter det i samandraget.

Dette inneber at dagens behandlingstilbod er bygd på mangelfull kunnskap. Og dei retningslinene som finst for behandling av unge med kjønnsinkongruens i Noreg, er så vage at det utgjer ein risiko for pasientryggleiken, skriv Ukom.

Vage liner

Det sentrale dokumentet på dette feltet er «Nasjonal faglig retningslinje for helsetjenestetilbud til personer med kjønnsinkongruens» som Helsedirektoratet la fram i 2020. Og dei fleste problema Ukom-rapporten peikar på, har opphav i dette dokumentet. Til skilnad frå andre nasjonale retningsliner frå direktoratet er ikkje denne bygd på ei systematisk kunnskapsoppsummering. Retningslina er i tillegg for vag, og «gir for store tolkingsmuligheter angående hvem som kan gjøre hva, hvordan, hvor og når», heiter det i Ukom-rapporten. Ein liknande kritikk av føringane frå Helsedirektoratet har tidlegare kome frå Folkehelseinstituttet.

Den vage retningslina har gjeve rom for mange ulike tolkingar av kva som er den beste behandlinga for unge med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori. Ukom-rapporten går ikkje inn på dette, men dei siste åra har ulike tolkingar av retningslina gjeve opphav til open konflikt mellom ulike fagmiljø.

Harde ord

Særleg har fronten vore hard mellom Den nasjonale behandlingstenesta ved Rikshospitalet og Helsestasjon for kjønn og seksualitet (HKS) i Oslo kommune. Medan Rikshospitalet har ført ei restriktiv line, og krev psykiatrisk vurdering av pasientane før hormonbehandling (noko retningslina ikkje krev), har HKS vore meir liberale. Anne Wæhrer, leiar for teamet ved Rikshospitalet som behandlar unge transpersonar, kalla hormonbehandlinga ved HKS for «rystende» overfor NRK i fjor. Ingun Wik, avdelingsleiar ved HKS, sa på si side at fagfolka ved Rikshospitalet var «uforsvarlig restriktive» og «sykeliggjør mennesker med kjønnsinkongruens».

Usemja handlar òg om grunnleggjande trekk ved behandlinga: Medan miljøet ved Rikshospitalet meiner behandling av ungdom med kjønnsstadfestande hormon er irreversibel, meiner HKS at behandlinga er «heilt eller delvis reversibel». Med slik usemje mellom fagfolka blir det ikkje lettare for ungdom med kjønnsinkongruens å finne ut kva som er rett for dei.

Rom for tolking

– Dei nasjonale faglege retningslinene opnar eit stort rom for tolking og gjev utilstrekkelege føringar. Det fører til mykje ulik praksis, og vi etterlyser ei klargjering av kva som er forsvarleg, seier Stine Marit Moen. Ho er leiar for medisin og helsefag i Undersøkingskommisjonen for helse- og omsorgstenesta og har leidd arbeidet med Ukom-rapporten.

– Retningslina for behandlinga av kjønnsinkongruens utgjer ein risiko for pasienttryggleiken, skriv de i rapporten. Det er i så fall ikkje OK?

– Nei, og vi står for det vi har skrive. Retningslina for behandling av kjønnsinkongruens gjev ikkje ein tilstrekkjeleg standard for helsetenestetilbodet og kan utgjere ein risiko for pasienttryggleiken. Nasjonale faglege retningsliner bør byggje på systematiske kunnskapsoppsummeringar. Dette grunnlagsarbeidet er ikkje gjort, seier Moen.

– Vi må vere ærlege om dette. Dei siste åra har vi sett ein sterk auke i talet på unge med kjønnsinkongruens som søkjer seg til spesialisthelsetenesta, og det er særleg når det gjeld behandlinga av desse ungdomane at kunnskapsgrunnlaget er dårleg. Vi ser i dag ei rekkje ulike forhold som kan gå ut over pasienttryggleiken på dette feltet.

–?Er dagens behandling av unge med kjønnsinkongruens forsvarleg, slik du ser det?

–?Det er ikkje opp til oss å vurdere, men vi ser at det er for stor variasjon i behandlinga. Om ein skal ta gode avgjerder, trengst det tydelege føringar. Alle på dette feltet treng det: barn og unge med kjønnsinkongruens, foreldra deira, helsepersonell og tilsynsstyresmakter.

Sprik

I dag er det eit mistilhøve mellom dei rettane pasientar med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori har fått, og tilbodet som finst, meiner Moen.

– Retningslinene frå Helsedirektoratet slo fast retten til eit tilbod, men det er behov for å sikre kvaliteten i tilbodet. Tilbodet er heller ikkje dimensjonert for den nye etterspurnaden. Det er eit gap mellom tilbod og forventing, og det er hol i kunnskapsgrunnlaget.

–?Kvifor har vanlege krav til dokumentasjon av effekten av behandling blitt forlatne på dette feltet?

–?Det kan vere fleire forklaringar. Når eit felt er i utvikling, kan ting gå i rykk og napp. Men når det gjeld unge med kjønnsinkongruens og meir inngripande behandling, har det vore uklar styring frå styresmaktene. No er det ulike vurderingar av kva behandling som er forsvarleg, avhengig av kven du oppsøkjer.

Rapporten frå Ukom syner òg at det ikkje har blitt gjort ei systematisk innsamling av kunnskap om korleis det går med dei som får kjønnsstadfestande behandling i Noreg.

– Dette er òg med på å gjere det vanskeleg for helsepersonell å vurdere skadepotensialet, tryggleiken og pasientens beste, seier Moen.

Ny definisjon

Somme av tilrådingane Ukom kjem med i rapporten, er ukontroversielle. Dei aller fleste vil vere samde om at det trengs meir systematisk kunnskap om behandling av unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori. Truleg vil òg mange vere samde i tilrådinga om at Helsedirektoratet må lage klarare faglege føringar på dette feltet –?få er tente med dagens konfliktnivå mellom ulike fagmiljø. Men éi av tilrådingane er langt meir brennbar: Ukom tilrår at «pubertetsutsettende behandling og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge defineres som utprøvende behandling» (kursiveringa er Dag og Tid si).

Kva tyder så dette? Jau, utprøvande behandling er «behandling der effekt, risiko og bivirkninger ikke er tilstrekkelig dokumentert til at behandlingen kan inngå i det ordinære behandlingstilbudet». I så fall vil desse formene for behandling ikkje vere ein del av det normale tilbodet for unge med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori. Behandlinga kan framleis vere tilgjengeleg, men ho er ikkje noko pasientane har rett til å få.

Trygging

–? Vi meiner at prinsippet om utprøvande behandling bør brukast på dette feltet. Dette er er på sin plass når vi ikkje har oversikt over effekt og tryggleik på sikt, seier Stine Marit Moen.

–?Med ein slik definisjon følgjer krav om tett oppfølging av pasientane og innsamling av data undervegs. Dette vil gje eit betre kunnskapsgrunnlag og tryggje alle involverte.

– Det vil i så fall vere ei kraftig innskjerping?

– Eg vil kalle det ei tydeleggjering. Vi må vere opne og tydelege om kva vi driv på med i helsevesenet, og vi må sikre at behandlinga er trygg. Om vi definerer dette som utprøvande behandling, set det nokre tydelege krav mellom anna når det gjeld informasjon, samtykke, rett til oppfølging, kvalitetssikring og forsking på behandlinga.

–?Om ein strammar inn tilbodet, er det ikkje da fare for at fleire unge tyr til sjølvmedisinering?

–?Det er viktig at helsevesenet klarer å ivareta alle som treng hjelp. Dei som treng det, må få kome til spesialist. Målet er ikkje å avvise fleire, men å gjere behandlinga sikrare.

– Men når pågangen har auka så mykje som han har, er det da nokon veg utanom å auke tilbodet?

–?Ikkje alle med kjønnsinkongruens har same behov. For somme kan det vere nok med samtalar og støtte. Det er slett ikkje alle som treng dei mest inngripande tiltaka, seier Moen.

Stor debatt

Kva konsekvensar den nye rapporten frå Ukom får, er ikkje gjeve. Helse- og omsorgsdepartementet er adressat for rapporten, og det er opp til departementet om dei vil følgje råda. Men spørsmåla Ukom-rapporten reiser, går òg rett inn i eit større ordskifte om korleis helsevesenet bør møte unge med kjønnsinkongruens, kva retningsliner ein skal leggje til grunn, og kva det relevante kunnskapsgrunnlaget eigentleg er.

Den diskusjonen går for fullt i ei rekkje land, og den internasjonale debatten om kjønnsinkongruens blir tema for ein ny artikkel i Dag og Tid neste veke.