Eg er framleis ikkje sikker på kva dottera vår synest om Sabeltanngymmen. Kvar veke arrangerer CP-foreininga ein time med fysisk aktivitet i ein gymsal her i byen. Dottera vår har ikkje CP, men fysioterapeuten føreslo likevel at vi kunne vera med på denne aktiviteten.

Det er god trening. Dels for ho, som får rørt seg litt. Kanskje endå meir for meg, som må røre på ho når ho ikkje sjølv vil røre på seg. Riktig nok veit eg ikkje kor bra det er for ryggen å leike «Haien kjem» med ein stor unge sitjande på skuldrene.

Men det er viktig at ho får vera med, vonar eg. Iallfall om ho vil vera med. Det er det store spørsmålet – vil ho det eigentleg?

Kvar tysdag ettermiddag, når ho har kome heim frå barnehagen og det er eit par timar til Sabeltanngymmen, set eg ho på Tripp Trapp-stolen for å syne ho eit bilete av gymsalen og spørja ho: «Vil du dra på Sabeltanngym i dag?»

Ho kan jo teikna for både «meir» og «ferdig», som det kunne ha vore høveleg å gjera i denne samanhengen, som eit slags ja eller nei. Men ho er ofte sparsam med bruken av teikn, går berre til slike eksessar når ho sjølv føler for det.

Og det gjer ho tydelegvis ikkje i møte med dette ja-/nei-spørsmålet, som eg eigentleg er trygg på at ho forstår. Ho skjønar mykje munnleg språk. Men kva hjelper det, om ikkje vi skjønar ho?

For eit par år sidan gav eg ut ei diktsamling, Alt som skranglar, der temaet, ifylgje omslaget, er «eit barn som ikkje har språk, ein far som prøver å forstå». På spørsmål insisterer eg framleis på at det ikkje er ei reint sjølvbiografisk bok, det er ikkje noko éin-til-éin-tilhøve mellom meg og dottera mi og faren og dottera i denne vesle boka. Men at det er eit visst samanfall, kan eg vanskeleg nekte for.

I ettertid ser eg nokre formuleringar i boka som eg angrar på.

Same kva ein skriv skjønnlitteratur om, er eit generelt råd å «gå dit det brenn». Ein må stramme skrustikka til, våge skrive om det vonde. Når ein då skriv tett på eige liv, er det ein viss fare for å ende med å svartmåle dette livet, til dømes ved å framstille eit barn som «verre» enn det eigentleg er – noko ein for så vidt stendig må gjera i det røynlege livet, når ein skal søkje om hjelpemiddel og stønader og er avhengig av at hjelpeapparatet oppfattar situasjonen som prekær.

Eg aksepterte at boka måtte bli eit augneblinksbilete, ei skildring av ein situasjon, ein kvardag, ein liten familie i eit kritisk her og no. Dimed vart det ganske mørkt, mørkare enn det strengt teke er i røynda.

Det gjev meg ein snev av dårleg samvit andsynes dottera mi – sjølv om ho altså ikkje er identisk med jenta i boka, opplagt nok. For medan ei bok er ferdig når ho er ferdig, og ein berre kan vone at ho får eit nokolunde langt liv, er det ingen tvil om at den røynlege situasjonen ei bok er tufta på, vil utvikle seg vidare. Alle vil sjølvsagt utvikle seg etter som tida går, i større eller mindre grad.

Skulle eg ha hatt eit vidare oversyn, eit lengre tidsperspektiv, måtte eg ha venta i mange år enno, kanskje til dottera vår er vaksen, med å skrive boka. Det får heller bli ei ny bok når den tid kjem.

Eit døme, likevel, på det som burde ha vore annleis: at det står «eit barn som ikkje har språk» på omslaget.

For ho har jo språk. Eg vart – riktig nok mildt – irettesett for dette av ein annan forfattar som skreiv om eit liknande tema. Og med god grunn, vil eg seia, for litt av poenget med boka er jo å syne den kommunikasjonen som trass alt utviklar seg mellom far og dotter, i mangel på ord.

Nonverbal, det er det riktige ordet, iallfall per no. Ho er nonverbal. Ho har ikkje verbalspråk, men ho har så mange andre slags former for språk, ho kan uttrykkje så mange ting, språket hennar er rikt og levande, ein må berre kople seg på hennar kanal og lyde, verkeleg lyde til dei løynde signala som…

Nei, det er ingen vits i å skjønnmåle det heller. Eg blir stundom litt oppgjeven over ei viss form for skjønnmåling som skjer i TV-seriar, filmar og reportasjar i nyhenda: Ein finn eit menneske med godt språk, mykje energi og humør og ei mild psykisk utviklingshemming, og held vedkomande fram som eit døme på kor godt det er mogleg å leva sjølv om ein har ei psykisk utviklingshemming.

Ja visst finst det solskinshistorier, heldigvis, om menneske med funksjonsvariasjonar og livsverda deira. Men dei dystrare historiene er nok fleire.

Ei vesentleg skiljeline går nettopp på dette med språk, slik eg ser det: Om du ikkje har noko som liknar på eit funksjonelt verbalspråk, og heller ikkje greier å uttrykkje særleg mykje av det du tenkjer gjennom teiknspråk eller tilpassa hjelpemiddel, då blir du neppe stjerne i eit TV-program. Då har du eit handikap som utvilsamt vil avgrense livet ditt på mange vis og i stor grad.

Eg trur nok at dottera vår kan narre nokon til å tenkje på kvardagen hennar som meir rosenraud enn han er. Ho ser relativt «normal» ut, og tilsynelatande er ho jamt over blid og nøgd.

Men frustrasjonen hennar merkar eg allereie. Over alt ho ikkje får uttrykt. Over avgjerder som blir tekne på hennar vegner, som ho er usamd i. Over hendingar og dagar som slett ikkje blir som ho skulle ha ynskt. Over dei store skilnadene mellom ho og dei andre, som ho sikkert skjønar no, i ein eller annan grad. Då har eg ikkje nemnt kor sliten ho blir, kor overveldande verda er for ho, i ein slik grad at ho mange ettermiddagar sovnar med munnen full av middagsmat.

Ho lagar nokre lydar, ho har eit kroppsspråk som stundom er tydeleg, ho bruker dei nemnde teikna. Vi prøver å skjøna ho, men mange gonger går det likevel ikkje. Mange gonger forstår eg ingenting, andre gonger misforstår eg, atter andre gonger har eg rett og slett ikkje tid til å vente på nokolunde forståeleg kommunikasjon frå hennar side. Eg må berre ta ei avgjerd, så får det gå som det går.

Vi kan berre vone at det blir betre med tida. Nokre seier at dei er overtydde om at dottera vår ein dag kjem til å byrja snakke. Eg er om lag like overtydd om det motsette, men vil gjerne ta feil.

Tilbake til Tripp Trapp-stolen, og til meg som skal prøve å finne ut om ho vil på gymmen eller ikkje.

Ho ser ikkje på biletet av gymsalen. Ho ser på meg, og eg ser på ho. Det er lenge sidan ho var lita og vi hadde problem med å få blikkontakt med ho – no er ho ein meister i idretten stirekonkurranse.

Eg repeterer spørsmålet, gjev meg god tid: «Vil du dra på Sabeltanngym i dag?»

Der! Ein liten smil!

Det kan vera berre fordi ho synest eg er komisk med det evige maset mitt. Men eg må ta den smilen som eit ja. Eg får ikkje anna, iallfall ikkje no, og difor må eg bruke det eg får. Altså fer vi på gymmen – ho har sjølv sagt at ho vil det.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.