Klokka ti går vi på pub. Eg har vandra kvilelaust ikring lenge nok, med ho i vogna framfor meg. Ho er sliten no. Hadde vi vore heime, kunne ho sikkert ha sovna ståande, men her nede i byen er ho såpass undrande til heile situasjonen at ho held seg vaken trass alt. Kva held du på med no, du gamle far? Har det omsider klikka fullstendig for deg?

Noko liknande tenkjer sikkert dei andre gjestene, som sit ute i kveldssola med glasa sine. Det er midt på sumaren, folk koser seg. Vi kan vel også kose oss, etter tilhøva. Eg plasserer ho i ein avslappande stol, tingar ein mørk øl til meg, ei skål med potetbåtar til ho.

Menyen er ikkje den største eller sunnaste, men potetbåtar liker ho. Så drikk ho vatn av den spesielle koppen sin, ingen vits å tilby ho annan drikke. Sist vi prøvde å lure i ho brus, reagerte ho ved å kaste koppen tre meter bakover i rommet og la brusen renne ut att av munnen.

Det dei andre gjestene neppe forstår, er at vi er til handsaming. Vi er for augneblinken innlagde på sjukehuset, vi er berre ute og luftar oss litt.

Det byrja for eit par år sidan. Ein tilsett i barnehagen ymta frampå om at dottera vår vel kanskje kunne ha epilepsi? Dei hadde observert visse rørsler som kunne synast å vera ufrivillige og likne anfall. Epilepsi er ikkje uvanleg blant menneske med utviklingshemmingar. Det kan vera ein sjølvstendig tilstand som ein vanskeleg kan påvise årsakene til, eller det kan vera eit symptom på andre funksjonsforstyrringar eller skadar i hjernen.

Eg hadde ikkje særleg tru på teorien deira; for meg likna dei merkelege rørslene meir på det som populært blir kalla «stimming», altså ein type repetitiv sjølvstimulans i form av rørsler, lydar, ord eller merksemd kring særskilde gjenstandar, noko som mellom anna er vanleg innanfor autismespekteret. Dottera vår er vel å merke ikkje diagnostisert med autisme, men kanskje høyrer ho likevel til i ein utkant av denne skalaen.

I alle høve var det vel best å få saka undersøkt, var det ikkje? For å vera på den sikre sida.

Tanken på endå ei medisinsk utgreiing gjorde meg smått svimmel. Ho må inn til spesialistar på både øyre og auge, og så er det sjølvsagt ortopeden, og så er det habiliteringstenesta, og då har eg ikkje eingong byrja på lista over alle som arbeider for å betre den språklege og sosiale utviklinga hennar.

I tillegg skjer naturlegvis uhell: Når ho til dømes dett over ende og slår ein fot eller ein arm – noko som er ganske vanleg, på grunn av den skrale balansen hennar – og ho ikkje sjølv kan seia noko om eventuelle smerter og heller ikkje har det tydelegaste kroppsspråket, bør ein ikkje då ordne med ei røntgenundersøking? Igjen for å vera på den sikre sida.

For å vera på den sikre sida, vart det òg ei epilepsiutgreiing. Vi er no heldige, trass alt, som bur i ein by med sjukehus. Vi kunne ha budd i Skavnakk eller Nervei, det kunne ha teke oss dagevis å reise inn til ein konsultasjon.

EEG, det er det det heiter, elektroencefalografi. Ein sverm av elektrodar fest på hovudet måler og registrerer den elektriske aktiviteten i hjernen, som kjem til syne som såkalla hjernebylgjer i eit encefalogram. Pasienten blir gjerne utsett for blinkande lys, som gjev endringar i registreringa.

Det eg hugsar best, er at to sjukepleiarar smurde ein slags seig, voksaktig masse på ei rekkje ulike punkt på hovudet hennar, der elektrodane altså skulle plasserast. Eg måtte halde ho fast for å hindre ho i å sabotere prosessen.

Ho gjev ikkje naudsynlegvis uttrykk for misnøye i slike situasjonar. Meir typisk vil ho fnise eller le, noko ho òg gjer når ho til dømes blir teken blodprøve av. Kva det kjem av, er ikkje godt å seia. Det er vel nokre signal i hjernen som ikkje går som dei skal – ho har generelt høg smerteterskel. Det inneber ikkje at det kjenst særleg hyggeleg å bruke makt imot ho.

Då funna etter kvart var ferdig analyserte, var det ingenting ved dei som tyda på epilepsi, men ekspertane kunne ikkje av den grunnen utelukke at ho har epilepsi. Vi måtte koma tilbake seinare og prøve på nytt.

Vi kom tilbake seinare og prøvde på nytt, med same ufullstendig resultat.

På tide å prøve svevndeprivasjon.

Det tyder ganske enkelt at ei måling lik den eg skisserte over, skal gjerast i ein situasjon der pasienten er spesielt sliten – som ein til dømes blir av ikkje å få lov til å sova. Ein vaksen må vera vaken heile natta, eit barn får sova i fire timar.

Tilbake til puben med uteservering. Eg var ofte her i yngre år, men selskapet mitt var då eit ganske anna.

Det spelar naturlegvis inga rolle kva dei andre gjestene tenkjer om oss. Vi må halde oss vakne, men jentungen er for sliten til å leike – eller til gjera noko som helst, eigentleg. Så eg kjem ikkje på noko meir pedagogisk opplegg enn nettopp dette: Ho sit på stolen sin, eg gjev ho ein og ein potetbåt i handa, og ein og ein potetbåt forsvinn inn i munnen. Ho er godt kledd og kan umogleg fryse.

Kanskje ho er glad? Kanskje eg kan ana ein liten smil over leppene hennar?

Kor ofte har eg ikkje uroa meg for utviklinga hennar, og stressa med alle moglege tiltak. Medisinske utgreiingar, det er no éi sak, men så må ein jo alltid aktivisere ho, det går så visst ikkje av seg sjølv, og så må ein alltid tenkje på å utvikle kommunikasjonsevnene hennar til det betre. Med andre ord må ein snakke uavlateleg, setja ord på ting og syne fram bilete av tinga og gjera teikn med hendene, ein må bruke sånn og sånn stemme og repetere og aksentuere og øve på ditt og på datt og…

Men denne kvelden på puben held eg for ein gongs skuld kjeft. For ein gongs skuld svarar eg ho med hennar eige språk, altså tagnaden.

Diverre må vi snart gå tilbake til sjukehuset for å prøve å sova dei tilmålte timane våre, fram til klokka tre. Men når ein veit at ein absolutt bør sova, er det sjølvsagt heilt umogleg å få sova.

Deretter er det berre å vandre rundt i dei nattestille sjukehuskorridorane fram til sjølve EEG-en. Vi finn ein trehjulssykkel jenta kan bruke – riktig nok syklar ho ikkje ved konvensjonell bruk av pedalar, ho skyv seg heller framover med føtene. Vi har òg tilgang på lokala til sjukehusskulen, der langtidssjuke born får opplæring. Her finst det mange leiker, dei fleste totalt uinteressante for oss. Men dei har eit piano, og her nede er det ingen som ligg og søv, så dette kan vi hamre hardt og lenge på.

Klokka sju er vi endeleg klare for det seige smøret og dei tusen elektrodane. Ho gjer ikkje mykje motstand denne gongen. Sovnar så snart ho får lov til å leggje hovudet bakover.

Resultatet: Ingenting ved funna tyder på epilepsi, utan at det av den grunnen kan utelukkast at ho har det.

Men no er det heldigvis ikkje meir som kan gjerast, så vi treng ikkje koma attende fleire gonger – bortsett frå til augespesialisten, øyrespesialisten, ortopeden og habiliteringstenesta, så klart.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.