JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.

Takk for at du vil dele artikkelen

Den du deler artikkelen med, kan lese og eventuelt lytte til heile artikkelen.
Det gjer vi for at fleire skal oppdage DAG OG TID.

Namnet ditt vert synleg for alle du deler artikkelen med.

EssayFeature

Skodespelaren som alltid er seg sjølv

Alle er unike, men nokre litt meir enn andre, skriv Erlend Skjetne om dotter si.

Kvar veke les vi inn utvalde artiklar, som abonnentane våre kan lytte til.
Lytt til artikkelen
7098
20231103

På godt og vondt

Eit menneskeliv kan vera så mangt, eit språk likeså. I denne serien skriv Erlend Skjetne om livet med eit barn med ei alvorleg psykisk utviklingshemming.

Del 1

7098
20231103

På godt og vondt

Eit menneskeliv kan vera så mangt, eit språk likeså. I denne serien skriv Erlend Skjetne om livet med eit barn med ei alvorleg psykisk utviklingshemming.

Del 1

Eg og denne jenta.

Vi har bil, og når ein har handikapprov frå kommunen, slepp ein det meste av bompengar og kan parkere gratis både her og der. Likevel vil eg helst ta bussen. Fordi vi kan. Fordi ho liker å ta bussen, sit heilt roleg ved vindauga og kikar ut. Fordi eg liker å ta bussen i lag med ho, det er eit pusterom i kvardagen. Fordi eg liker å gå av bussen og spasere gjennom bygatene i lag med ho, jamvel om det går langsamt og ho av og til finn det for godt å slutte å gå, slik at eg må bera ho på skuldrene, noko som kanskje snart byrjar sjå litt komisk ut, så stor som ho har vorte no.

For så vidt har ho ei vogn ho kan sitja i, ei spesielt romsleg vogn, men eg vil helst ikkje drasse rundt på det store skaberakket. Ikkje fordi det er noko gale med vogna, det er mykje lettare å trille ho enn å bera ho på skuldrene, men fordi ho trass alt kan å gå. Fordi eg vil at ho skal øve seg på å gå, og fordi eg vil at folk skal sjå at ho kan gå.

Fordi eg vil at folk skal sjå ho, punktum. Fordi eg vil bli sett i lag med ho.

Eg har ikkje alltid vore like stolt.

I månadene før eg vart far, las eg nokre lett humoristiske sakprosabøker om det å bli far. Eg vart oppfordra til det, og eg gjorde det for å prove at eg tok den føreståande omveltinga alvorleg. Bøkene var så keisame at eg ofte sovna etter nokre setningar, og strevet viste seg forresten å vera bortkasta: Alt vart fullstendig annleis enn det eg las om i bøkene, fullstendig annleis enn det eg hadde førestilt meg.

Eg byrja altså på berr bakke, og har saktens gjort mine feil. Eg gjer enno store feil i rolla som far, men har kanskje forsona meg med at det berre må bli slik, at oppgåva er noko for vanskeleg for meg.

Men eg har i det minste slutta å gøyme ho bort, slutta å løyne ho og sanninga om ho for omverda. Ho skal kunne vera med meg overalt, og eg skal gå med heva hovud: Slik er ho, og det er ikkje verst at ho har nådd dit ho har. For berre nokre år sidan visste vi ikkje om ho nokon gong kom til å lære seg å gå, men sjå: No går ho, og ho kan til og med bøye seg ned og plukke opp ein stein eller ein sigarettsneip og granske han.

Dessutan er ho vakker, der ho går, så kvifor skulle eg liksom ikkje vera stolt?

I byrjinga opplevde eg det som tungt å møte andre foreldre med born. Desse borna kunne vera yngre enn dotter vår og ha nådd mykje lenger. Dei var oppe og gjekk før ho hadde byrja krabbe. Dei babla i veg medan ho var taus, eller i beste fall laga nokre monotone vokallydar. Dei smilte ofte, ho smilte nesten aldri.

Folk vi kjende, visste i det minste litt om bakteppet, «tilstanden» hennar. Men så byrja ho i barnehagen, og det å møte på alle desse andre ungane ved levering og henting kvar bidige dag, sjå dei store skilnadene så tydeleg, og så i tillegg måtte hanskast med foreldra deira, som ingenting visste og heller ikkje våga å spørja…

Ein såg det ikkje på utsjånaden hennar då ho var lita. Kan kanskje sjå det no, så vidt det er, visse «syndromale» særtrekk i andletet. Særleg tydelege er dei ikkje, men om ein i tillegg fylgjer med på åtferda hennar i nokre augneblinkar, vil ein fort skjøna teikninga. Mimikken er annleis, tidvis uleseleg, rørslene er liksom litt slappe, ganglaget noko skakt, og så kjem det altså ikkje eit ord ifrå ho.

På ein måte er det bra. Det er like greitt at folk forstår med ein gong at ho er annleis, då treng dei ikkje lata som om at alt er i orden, for det er det jo openbert ikkje. Ho har store utfordringar på alle område. Ho vil trenge mykje hjelp heile livet. Når folk skjønar dette, er dei til regel venlege, høflege, medfølande.

Og eg, eg greier altså å ta meg av dette barnet som fåe andre blir kloke på, så på eit eller anna vis må eg kanskje vera ein god far?

Det er noko eg kan fortelja til meg sjølv som ei oppmuntring. Realiteten er vel berre at eg har gjort det eg har vorte nøydd til, heile vegen, og det ville dei fleste andre òg ha gjort i same situasjon. Det kan ta si tid, men det unormale blir til slutt det normale. Ein kan ikkje anna enn tilpasse seg.

No er det måndag, og ho skal på teaterøving. Det er det dei kallar det, teater og øving. Det skal bli ei førestilling av det ein gong før jul, for dei aller næraste.

Ho kan ikkje eigentleg spela ei rolle. Ho tenkjer ikkje så abstrakt, trur eg. Ho er berre seg sjølv, heilt og halde, heile tida, ho lever i noet. Førestillinga er ikkje viktig, kjem til å bli eit underleg kaos, det er bra at publikummet blir minimalt. Men ho går på dette fortauet på veg til øvinga, i store, litt klumpete skor frå ortopeden, i ei bukse med einhyrningar på og med håret i to fine fletter. Ho ler sjølv om det regnar, ler utan at eg anar kva ho ler av, og ho skal på øving.

Så kjem vi til kultursenteret.

Alt er tilrettelagt, naturlegvis. Dei har ulike grupper for ulike aldrar, og det er presisert at ein skal kunne delta uavhengig av funksjonsnivå. I det store uhellet – om ein kan kalle det det – er vi heldige som bur i eit land der det finst fritidsaktivitetar også for slike som ho.

Slike som ho? Nei, det finst ingen slike som ho. Mange har ei psykisk utviklingshemming, men ho har ikkje stort anna til felles med desse andre enn nettopp den merkelappen. Og sidan det ikkje finst slike som ho – bortsett frå nettopp ho, då – finst det heller ingen fritidsaktivitet som passar optimalt for ho. Teatergruppa passar sånn nokolunde, og det får vera godt nok.

I dette tilpassa miljøet kan eg leggje av meg dei sedvanlege forsøka mine på å orsake at ho er så annleis. Eg treng ikkje å forklåre kvifor ho ikkje gjer som instruktørane seier, kvifor ho ikkje vil vera ein katt når dei bed om det, kvifor ho stikk hovudet inn i eit skap og blir der, kvifor ho kjenner på den spraglete fuglemaska med hendene, men heller slepper ho ned i golvet enn å ta ho på seg.

Her er åtferda hennar, for ein gongs skuld, innanfor normalen.

Ho liker det best når dei har musikk. Ho liker å stå heilt oppe i høgtalaren og kjenne på lyden, før ho går ut på golvet og gjer sine eigne snodige danserørsler. I ei lang stund kan ho finne på å berre snurre rundt og rundt som ein dervisj, heilt utan å bli svimmel. Så liker ho, trur eg, å møte dei andre i gruppa, jamvel om ho ikkje kan bruke ord til å snakke med dei. Ja, og så elskar ho å ta på dei lange, blonde flettene til den eine instruktøren.

Etterpå, på bussen heim, er ho sliten. Sovnar nesten. Eg hugsar å skryte av ho for den strålande innsatsen på øvinga. Ho treng tydelege meldingar, både positive og negative. Tilgjort lyst stemmeleie i dette tilfellet. Eg repeterer det same fleire gonger, syner det eg seier, med teikn med hendene. Likevel er det usikkert kva ho får med seg.

Men eg kjenner ho ganske godt etter kvart, og er trygg på at ho har hatt det bra. Om ikkje anna har ho fått seg ein busstur.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast
skribent i Dag og Tid.

Digital tilgang til DAG OG TID – heilt utan binding

Prøv ein månad for kr 49.
Deretter kr 199 per månad. Stopp når du vil.

Eg og denne jenta.

Vi har bil, og når ein har handikapprov frå kommunen, slepp ein det meste av bompengar og kan parkere gratis både her og der. Likevel vil eg helst ta bussen. Fordi vi kan. Fordi ho liker å ta bussen, sit heilt roleg ved vindauga og kikar ut. Fordi eg liker å ta bussen i lag med ho, det er eit pusterom i kvardagen. Fordi eg liker å gå av bussen og spasere gjennom bygatene i lag med ho, jamvel om det går langsamt og ho av og til finn det for godt å slutte å gå, slik at eg må bera ho på skuldrene, noko som kanskje snart byrjar sjå litt komisk ut, så stor som ho har vorte no.

For så vidt har ho ei vogn ho kan sitja i, ei spesielt romsleg vogn, men eg vil helst ikkje drasse rundt på det store skaberakket. Ikkje fordi det er noko gale med vogna, det er mykje lettare å trille ho enn å bera ho på skuldrene, men fordi ho trass alt kan å gå. Fordi eg vil at ho skal øve seg på å gå, og fordi eg vil at folk skal sjå at ho kan gå.

Fordi eg vil at folk skal sjå ho, punktum. Fordi eg vil bli sett i lag med ho.

Eg har ikkje alltid vore like stolt.

I månadene før eg vart far, las eg nokre lett humoristiske sakprosabøker om det å bli far. Eg vart oppfordra til det, og eg gjorde det for å prove at eg tok den føreståande omveltinga alvorleg. Bøkene var så keisame at eg ofte sovna etter nokre setningar, og strevet viste seg forresten å vera bortkasta: Alt vart fullstendig annleis enn det eg las om i bøkene, fullstendig annleis enn det eg hadde førestilt meg.

Eg byrja altså på berr bakke, og har saktens gjort mine feil. Eg gjer enno store feil i rolla som far, men har kanskje forsona meg med at det berre må bli slik, at oppgåva er noko for vanskeleg for meg.

Men eg har i det minste slutta å gøyme ho bort, slutta å løyne ho og sanninga om ho for omverda. Ho skal kunne vera med meg overalt, og eg skal gå med heva hovud: Slik er ho, og det er ikkje verst at ho har nådd dit ho har. For berre nokre år sidan visste vi ikkje om ho nokon gong kom til å lære seg å gå, men sjå: No går ho, og ho kan til og med bøye seg ned og plukke opp ein stein eller ein sigarettsneip og granske han.

Dessutan er ho vakker, der ho går, så kvifor skulle eg liksom ikkje vera stolt?

I byrjinga opplevde eg det som tungt å møte andre foreldre med born. Desse borna kunne vera yngre enn dotter vår og ha nådd mykje lenger. Dei var oppe og gjekk før ho hadde byrja krabbe. Dei babla i veg medan ho var taus, eller i beste fall laga nokre monotone vokallydar. Dei smilte ofte, ho smilte nesten aldri.

Folk vi kjende, visste i det minste litt om bakteppet, «tilstanden» hennar. Men så byrja ho i barnehagen, og det å møte på alle desse andre ungane ved levering og henting kvar bidige dag, sjå dei store skilnadene så tydeleg, og så i tillegg måtte hanskast med foreldra deira, som ingenting visste og heller ikkje våga å spørja…

Ein såg det ikkje på utsjånaden hennar då ho var lita. Kan kanskje sjå det no, så vidt det er, visse «syndromale» særtrekk i andletet. Særleg tydelege er dei ikkje, men om ein i tillegg fylgjer med på åtferda hennar i nokre augneblinkar, vil ein fort skjøna teikninga. Mimikken er annleis, tidvis uleseleg, rørslene er liksom litt slappe, ganglaget noko skakt, og så kjem det altså ikkje eit ord ifrå ho.

På ein måte er det bra. Det er like greitt at folk forstår med ein gong at ho er annleis, då treng dei ikkje lata som om at alt er i orden, for det er det jo openbert ikkje. Ho har store utfordringar på alle område. Ho vil trenge mykje hjelp heile livet. Når folk skjønar dette, er dei til regel venlege, høflege, medfølande.

Og eg, eg greier altså å ta meg av dette barnet som fåe andre blir kloke på, så på eit eller anna vis må eg kanskje vera ein god far?

Det er noko eg kan fortelja til meg sjølv som ei oppmuntring. Realiteten er vel berre at eg har gjort det eg har vorte nøydd til, heile vegen, og det ville dei fleste andre òg ha gjort i same situasjon. Det kan ta si tid, men det unormale blir til slutt det normale. Ein kan ikkje anna enn tilpasse seg.

No er det måndag, og ho skal på teaterøving. Det er det dei kallar det, teater og øving. Det skal bli ei førestilling av det ein gong før jul, for dei aller næraste.

Ho kan ikkje eigentleg spela ei rolle. Ho tenkjer ikkje så abstrakt, trur eg. Ho er berre seg sjølv, heilt og halde, heile tida, ho lever i noet. Førestillinga er ikkje viktig, kjem til å bli eit underleg kaos, det er bra at publikummet blir minimalt. Men ho går på dette fortauet på veg til øvinga, i store, litt klumpete skor frå ortopeden, i ei bukse med einhyrningar på og med håret i to fine fletter. Ho ler sjølv om det regnar, ler utan at eg anar kva ho ler av, og ho skal på øving.

Så kjem vi til kultursenteret.

Alt er tilrettelagt, naturlegvis. Dei har ulike grupper for ulike aldrar, og det er presisert at ein skal kunne delta uavhengig av funksjonsnivå. I det store uhellet – om ein kan kalle det det – er vi heldige som bur i eit land der det finst fritidsaktivitetar også for slike som ho.

Slike som ho? Nei, det finst ingen slike som ho. Mange har ei psykisk utviklingshemming, men ho har ikkje stort anna til felles med desse andre enn nettopp den merkelappen. Og sidan det ikkje finst slike som ho – bortsett frå nettopp ho, då – finst det heller ingen fritidsaktivitet som passar optimalt for ho. Teatergruppa passar sånn nokolunde, og det får vera godt nok.

I dette tilpassa miljøet kan eg leggje av meg dei sedvanlege forsøka mine på å orsake at ho er så annleis. Eg treng ikkje å forklåre kvifor ho ikkje gjer som instruktørane seier, kvifor ho ikkje vil vera ein katt når dei bed om det, kvifor ho stikk hovudet inn i eit skap og blir der, kvifor ho kjenner på den spraglete fuglemaska med hendene, men heller slepper ho ned i golvet enn å ta ho på seg.

Her er åtferda hennar, for ein gongs skuld, innanfor normalen.

Ho liker det best når dei har musikk. Ho liker å stå heilt oppe i høgtalaren og kjenne på lyden, før ho går ut på golvet og gjer sine eigne snodige danserørsler. I ei lang stund kan ho finne på å berre snurre rundt og rundt som ein dervisj, heilt utan å bli svimmel. Så liker ho, trur eg, å møte dei andre i gruppa, jamvel om ho ikkje kan bruke ord til å snakke med dei. Ja, og så elskar ho å ta på dei lange, blonde flettene til den eine instruktøren.

Etterpå, på bussen heim, er ho sliten. Sovnar nesten. Eg hugsar å skryte av ho for den strålande innsatsen på øvinga. Ho treng tydelege meldingar, både positive og negative. Tilgjort lyst stemmeleie i dette tilfellet. Eg repeterer det same fleire gonger, syner det eg seier, med teikn med hendene. Likevel er det usikkert kva ho får med seg.

Men eg kjenner ho ganske godt etter kvart, og er trygg på at ho har hatt det bra. Om ikkje anna har ho fått seg ein busstur.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast
skribent i Dag og Tid.

Fleire artiklar

Villreinbestanden i Noreg i dag er på rundt 25.000 dyr vinterstid. Sidan 2021 har villreinen vore klassifisert som nær truga på den norske raudlista.

Villreinbestanden i Noreg i dag er på rundt 25.000 dyr vinterstid. Sidan 2021 har villreinen vore klassifisert som nær truga på den norske raudlista.

Foto: Paul Kleiven / NTB

Kommentar

Villrein i eit villnis

Stortingsmeldinga om villrein er ikkje til å verte særleg klok av.

Eva Aalberg Undheim
Villreinbestanden i Noreg i dag er på rundt 25.000 dyr vinterstid. Sidan 2021 har villreinen vore klassifisert som nær truga på den norske raudlista.

Villreinbestanden i Noreg i dag er på rundt 25.000 dyr vinterstid. Sidan 2021 har villreinen vore klassifisert som nær truga på den norske raudlista.

Foto: Paul Kleiven / NTB

Kommentar

Villrein i eit villnis

Stortingsmeldinga om villrein er ikkje til å verte særleg klok av.

Eva Aalberg Undheim
Selv med økende immunitet i befolkningen, viser tilgjengelige, men altfor sparsomme data at sars-cov-2-viruset fortsetter å belaste vårt samfunn, skriver Gunhild Alvik Nyborg.

Selv med økende immunitet i befolkningen, viser tilgjengelige, men altfor sparsomme data at sars-cov-2-viruset fortsetter å belaste vårt samfunn, skriver Gunhild Alvik Nyborg.

Foto: Stian Lysberg Solum / NTB

Ordskifte
Gunhild AlvikNyborg

Svar til Preben Aavitsland

Å gjennomgående underkjenne seriøse, konsistente forskningsresultater er vitenskapsfornektelse.

Den andre boka i septologien til Asta Olivia Nordenhof er no komen på norsk.

Den andre boka i septologien til Asta Olivia Nordenhof er no komen på norsk.

Foto: Albert Madsen

LitteraturKultur
Jan H. Landro

Kapital, kjærleik og Scandinavian Star

Asta Olivia Nordenhof held på med ein dyster romanserie om dødsbrannen på «Scandinavian Star». Ho vil likevel ikkje gi opp vona om at dagens verdsorden kan endrast til noko betre.

Judith Butler er filosof og ein frontfigur innanfor kjønnsteori.

Judith Butler er filosof og ein frontfigur innanfor kjønnsteori.

Foto: Thomas Lohnes / NTB

IntervjuSamfunn
Ida Lødemel Tvedt

Paven midt imot

Alle lèt til å misforstå kvarandre i kjønnsdebatten. Judith Butler blir både dyrka og demonisert av folk som ikkje har lese eit ord av bøkene hen skriv.

Teikning: May Linn Clement

KommentarSidene 2-3

Vill vest i villmarka

Det har gått hardt for seg i den norske fjellheimen dei siste åra. Slik blir det når dei som kunne ha dratt i naudbremsen, er blant dei største pådrivarane for nedbygging av natur.

Astrid Sverresdotter Dypvik

Teikning: May Linn Clement

KommentarSidene 2-3

Vill vest i villmarka

Det har gått hardt for seg i den norske fjellheimen dei siste åra. Slik blir det når dei som kunne ha dratt i naudbremsen, er blant dei største pådrivarane for nedbygging av natur.

Astrid Sverresdotter Dypvik

les DAG OG TID.
Vil du òg prøve?

Her kan du prøve vekeavisa DAG OG TID gratis i tre veker.
Prøveperioden stoppar av seg sjølv.

Komplett

Papiravisa
Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis

Digital

Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis

Komplett

Papiravisa
Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis

Digital

Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis