JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.

Takk for at du vil dele artikkelen

Den du deler artikkelen med, kan lese og eventuelt lytte til heile artikkelen.
Det gjer vi for at fleire skal oppdage DAG OG TID.

Namnet ditt vert synleg for alle du deler artikkelen med.

EssayFeature

Plutseleg, i september

Livet er ei reise, som kjent. Til dømes kan ein hamne i Östersund i lag med ei gruppe utviklingshemma ungar.

Kvar veke les vi inn utvalde artiklar, som abonnentane våre kan lytte til.
Lytt til artikkelen
7612
20231222

På godt og vondt

Eit menneskeliv kan vera så mangt, eit språk like så. I denne serien skriv Erlend Skjetne om livet med eit barn med ei alvorleg psykisk utviklingshemming.

Del 8

7612
20231222

På godt og vondt

Eit menneskeliv kan vera så mangt, eit språk like så. I denne serien skriv Erlend Skjetne om livet med eit barn med ei alvorleg psykisk utviklingshemming.

Del 8

Om du nokon gong må på eit kurs for foreldre til såkalla annleisborn, er sjansen stor for at du får høyre diktet «Reisa til Nederland».

Som ihuga dikt­lesar vart eg irritert over at dei skulle kalle det eit dikt, for ikkje berre er det i prosaform, men innhaldet er nokså openbert ein parabel. Det er skrive av amerikanske Emily Perl Kingsley, som har ein son med Downs syndrom.

Enkelt sagt handlar diktet om nokon som planlegg ein ferietur til Italia, men som, ved ein feil i systemet, endar med å måtte dra til Nederland. Vonbrotet er djupt, for personen i diktet hadde store forventningar til reisa til varme, vakre Italia, og kva blir vel Nederland i samanlikning?

Men etter kvart må den uheldige turisten akseptere situasjonen sin, og langsamt byrjar han bli merksam på nokre gode sider også ved Nederland: Her finst vindmøller og tulipanar, og kanskje var det å reise til Nederland slett ikkje så ille, berre… annleis.

Slik kan det altså vera, meir enn insinuerer parabelen, å få eit barn med ei psykisk utviklingshemming: Fyrst er det alle draumane som blir knuste, men med tida kjem nokre uventa gleder.

Ja visst. Eg følte nok, då det langsamt kom for dagen at dottera vår ville bli veldig annleis, at eg var hamna på ein dyster og einsam stad, verre enn Nederland.

Men åra har gått, og no vil eg hoppe til presens: I dag avspaserer eg nokre timar frå jobb, køyrer heim ved lunsjtider for å pakke to barnevogner, eit fjell av bagasje, kona og den eitt år gamle son vår inn i bilen. Så køyrer vi til barnehagen.

Der står ho, ute i det skrekkelege vêret som norske ungar aldri har vorte skåna for. I det gule regntøyet sitt liknar ho til forveksling på alle dei andre, med den skilnaden at ho berre står, står rett og opp og ned, tilsynelatande utan å gjera noko. Ho liker ikkje å vera ute når det er kaldt.

Inne i bilen sovnar ho fort. Dagane er krevjande for ho, meir enn for dei fleste ungar.

Vi skal køyre i fire timar, og for mange born byd slikt på utfordringar, men det er ikkje noko problem for vår dotter. Ho har vore med på fleire mykje lengre bilturar. Ho liker å kike ut, sjølv om ho aldri tek notis av tipsa våre om å sjå spesifikt på ein saueflokk eller eit merkeleg hus. Nei, det er nok heller den visuelle heilskapen, fargane og lyset, gjerne i kombinasjon med litt musikk frå høgtalarane, som skapar magien.

Vi har tinga to hotellrom. Dei ligg på kvar si side av ein korridor. Dottera vår er fascinert, ikkje minst av gangen imellom romma. Ho står i dørene og gløttar ut. Når nokon kjem gåande forbi, stirar ho med vidopne augo på dei. Kanskje seier dei hei, men blikket hennar blir verande like uutgrundeleg.

Éin mann får derimot servert eit forferdeleg jungelhyl. Det hender at ho presterer nokre slike. Om ho er redd eller glad eller berre liker kjensla av dei høgste tonane, veit eg ikkje. Eg stikk hovudet ut og bed om orsak, men mannen spør berre: «HBF?»

Slik blir vi introduserte for ein ny familie, og i laupet av helga blir det mange fleire. Vi er nemleg på samling. Handikappede barns foreldreforenig er det noko som heiter, ei foreining for familiar «i vår situasjon». Det er fyrste gongen vi er med på noko slikt.

Byrjinga på helga er ein buffé i hotellrestauranten. Det syner seg å vera ti utviklingshemma born til stades. Tre gonger så mange andre – foreldre, sysken og ymse assistentar. Nokre av ungane er «nesten» «normale», andre svært spesielle. Skulle ein ha laga ei slags rangering, ville nok dottera vår ha vore mellom dei mest spesielle.

Ho blir, til å byrja med, overvelda av alle menneska. Men blygskapen varar ikkje lenge, han slår om i ei langt meir utfordrande åtferd, der ho vandrar rundt i store sirklar og potensielt kan koma til å velte både bord og stolar. Ho klatrar opp i ein sofa og vil klatre vidare opp i hyllene på veggen, noko ho slett ikkje har balanse og finmotorikk til. Det nyttar ikkje å seia at ho ikkje skal gjera det, ho prøver på nytt og på nytt.

Heldigvis finn vi ei gardin.

Det heng ei gardin i restauranten som går heilt ned til golvet, som ho kan tulle seg inn og snurre rundt i og fortapa seg fullstendig i. Ho dett gong på gong, men ho reiser seg igjen og igjen. Forresten er golvet interessant i seg sjølv, for det er dekt av eit herleg vegg-til-vegg-teppe, og det må ho sjølvsagt kjenne på med heile kroppen og alle sansar.

Ofte når dottera vår møter framande vaksne, vil dei gjera eit tappert forsøk på å setja ho i gang med ein konstruktiv aktivitet av det slaget som born vanlegvis driv med. Dei vil kanskje tilby ho eit puslespel, og så må eg informere om kvifor ho knar nokre puslespelbrikker i handa i ti sekund, for så å kaste dei ifrå seg og gje blaffen i heile puslespelet. Eller dei vil kanskje tilby ho teiknesaker, uvitande om at ho aldri i sitt liv har teikna ein strek, og heller aldri har vist særleg interesse for anna enn kjensla av blyanten i handa, eller kanskje mot tunga.

Men i dette selskapet er det ingen som prøver å leie merksemda hennar bort frå det ho held på med, dei lèt ho vera i gardina. Til så lenge kan eg nyte maten.

Fellesskapet oppstår fyrst og fremst mellom familiemedlemene som er med – kan ein kalle dei pårørande? – men moglegvis òg mellom dei borna som er så heldige eller uheldige at dei forstår kor annleis dei sjølve er. I det daglege møter dei kanskje fåe som er som dei sjølve, men her kan det finnast born som iallfall liknar litt på dei – om ikkje anna, så berre i kraft av å vera annleis – og som vonleg kan gje ei kjensle av ikkje å vera så annleis, så åleine.

Kor mykje dottera vår skjønar av at ho er annleis, er umogleg å seia. Men sikkert er det at ho ikkje er redd for å ta kontakt med andre. Ho liker folk, og det hender at ho ser seg ut eit særskilt menneske som ho verkeleg legg sin elsk på.

I Östersund blir favoritten hennar store­systera til ein gut med eit sjeldsynt og alvorleg syndrom. Denne heilt normale ungdommen har eit forbløffande naturleg lag med vår eiga svært spesielle dotter. Det er vel noko ho har lært, nokre innsikter ho har tileigna seg gjennom livet med bror sin – og kan hende har også dottera vår eit slags instinkt, som fortel ho kva sjeler som er dei venlegaste.

Den godhjarta storesystera tek ikkje berre vår dotter under vengene, ho er populær hjå alle dei yngre borna. Dei flokkar seg ikring ho, og det oppstår eit eller anna særeige der, om så berre i nokre spreidde augneblinkar.

Helga blir avslutta med ein obligatorisk familieaktivitet når ein er i Östersund, ei vitjing i det legendariske Storsjöbadet. Legendarisk i Trøndelag og Jämtland, om ikkje anna.

Eg har brukt å mislike alt som har med vatn og bading å gjera, truleg fordi eg ikkje kan symja. Men å ta med dottera vår i eit badebasseng er likevel ei oppleving: Med dei to armringane sine er ho trygg i vatnet, buktar seg ikring som ein delfin.

Mot slutten har fleire av dei andre i foreininga fått augo opp for dei elegante akvatiske evnene hennar. Ein av dei mest hardbalne gutane – også han ein bror – spør ho om ho vil vera med han opp i den lengste sklia. Han veit at ho ikkje kan snakke, men han spør ho likevel.

Ho reagerer ikkje nemneverdig på spørsmålet, og som vanleg må eg svara på hennar vegner. Men når nokon spør deg om å bli med, då er du vel ein del av gjengen?

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.

Digital tilgang til DAG OG TID – heilt utan binding

Prøv ein månad for kr 49.
Deretter kr 199 per månad. Stopp når du vil.

Om du nokon gong må på eit kurs for foreldre til såkalla annleisborn, er sjansen stor for at du får høyre diktet «Reisa til Nederland».

Som ihuga dikt­lesar vart eg irritert over at dei skulle kalle det eit dikt, for ikkje berre er det i prosaform, men innhaldet er nokså openbert ein parabel. Det er skrive av amerikanske Emily Perl Kingsley, som har ein son med Downs syndrom.

Enkelt sagt handlar diktet om nokon som planlegg ein ferietur til Italia, men som, ved ein feil i systemet, endar med å måtte dra til Nederland. Vonbrotet er djupt, for personen i diktet hadde store forventningar til reisa til varme, vakre Italia, og kva blir vel Nederland i samanlikning?

Men etter kvart må den uheldige turisten akseptere situasjonen sin, og langsamt byrjar han bli merksam på nokre gode sider også ved Nederland: Her finst vindmøller og tulipanar, og kanskje var det å reise til Nederland slett ikkje så ille, berre… annleis.

Slik kan det altså vera, meir enn insinuerer parabelen, å få eit barn med ei psykisk utviklingshemming: Fyrst er det alle draumane som blir knuste, men med tida kjem nokre uventa gleder.

Ja visst. Eg følte nok, då det langsamt kom for dagen at dottera vår ville bli veldig annleis, at eg var hamna på ein dyster og einsam stad, verre enn Nederland.

Men åra har gått, og no vil eg hoppe til presens: I dag avspaserer eg nokre timar frå jobb, køyrer heim ved lunsjtider for å pakke to barnevogner, eit fjell av bagasje, kona og den eitt år gamle son vår inn i bilen. Så køyrer vi til barnehagen.

Der står ho, ute i det skrekkelege vêret som norske ungar aldri har vorte skåna for. I det gule regntøyet sitt liknar ho til forveksling på alle dei andre, med den skilnaden at ho berre står, står rett og opp og ned, tilsynelatande utan å gjera noko. Ho liker ikkje å vera ute når det er kaldt.

Inne i bilen sovnar ho fort. Dagane er krevjande for ho, meir enn for dei fleste ungar.

Vi skal køyre i fire timar, og for mange born byd slikt på utfordringar, men det er ikkje noko problem for vår dotter. Ho har vore med på fleire mykje lengre bilturar. Ho liker å kike ut, sjølv om ho aldri tek notis av tipsa våre om å sjå spesifikt på ein saueflokk eller eit merkeleg hus. Nei, det er nok heller den visuelle heilskapen, fargane og lyset, gjerne i kombinasjon med litt musikk frå høgtalarane, som skapar magien.

Vi har tinga to hotellrom. Dei ligg på kvar si side av ein korridor. Dottera vår er fascinert, ikkje minst av gangen imellom romma. Ho står i dørene og gløttar ut. Når nokon kjem gåande forbi, stirar ho med vidopne augo på dei. Kanskje seier dei hei, men blikket hennar blir verande like uutgrundeleg.

Éin mann får derimot servert eit forferdeleg jungelhyl. Det hender at ho presterer nokre slike. Om ho er redd eller glad eller berre liker kjensla av dei høgste tonane, veit eg ikkje. Eg stikk hovudet ut og bed om orsak, men mannen spør berre: «HBF?»

Slik blir vi introduserte for ein ny familie, og i laupet av helga blir det mange fleire. Vi er nemleg på samling. Handikappede barns foreldreforenig er det noko som heiter, ei foreining for familiar «i vår situasjon». Det er fyrste gongen vi er med på noko slikt.

Byrjinga på helga er ein buffé i hotellrestauranten. Det syner seg å vera ti utviklingshemma born til stades. Tre gonger så mange andre – foreldre, sysken og ymse assistentar. Nokre av ungane er «nesten» «normale», andre svært spesielle. Skulle ein ha laga ei slags rangering, ville nok dottera vår ha vore mellom dei mest spesielle.

Ho blir, til å byrja med, overvelda av alle menneska. Men blygskapen varar ikkje lenge, han slår om i ei langt meir utfordrande åtferd, der ho vandrar rundt i store sirklar og potensielt kan koma til å velte både bord og stolar. Ho klatrar opp i ein sofa og vil klatre vidare opp i hyllene på veggen, noko ho slett ikkje har balanse og finmotorikk til. Det nyttar ikkje å seia at ho ikkje skal gjera det, ho prøver på nytt og på nytt.

Heldigvis finn vi ei gardin.

Det heng ei gardin i restauranten som går heilt ned til golvet, som ho kan tulle seg inn og snurre rundt i og fortapa seg fullstendig i. Ho dett gong på gong, men ho reiser seg igjen og igjen. Forresten er golvet interessant i seg sjølv, for det er dekt av eit herleg vegg-til-vegg-teppe, og det må ho sjølvsagt kjenne på med heile kroppen og alle sansar.

Ofte når dottera vår møter framande vaksne, vil dei gjera eit tappert forsøk på å setja ho i gang med ein konstruktiv aktivitet av det slaget som born vanlegvis driv med. Dei vil kanskje tilby ho eit puslespel, og så må eg informere om kvifor ho knar nokre puslespelbrikker i handa i ti sekund, for så å kaste dei ifrå seg og gje blaffen i heile puslespelet. Eller dei vil kanskje tilby ho teiknesaker, uvitande om at ho aldri i sitt liv har teikna ein strek, og heller aldri har vist særleg interesse for anna enn kjensla av blyanten i handa, eller kanskje mot tunga.

Men i dette selskapet er det ingen som prøver å leie merksemda hennar bort frå det ho held på med, dei lèt ho vera i gardina. Til så lenge kan eg nyte maten.

Fellesskapet oppstår fyrst og fremst mellom familiemedlemene som er med – kan ein kalle dei pårørande? – men moglegvis òg mellom dei borna som er så heldige eller uheldige at dei forstår kor annleis dei sjølve er. I det daglege møter dei kanskje fåe som er som dei sjølve, men her kan det finnast born som iallfall liknar litt på dei – om ikkje anna, så berre i kraft av å vera annleis – og som vonleg kan gje ei kjensle av ikkje å vera så annleis, så åleine.

Kor mykje dottera vår skjønar av at ho er annleis, er umogleg å seia. Men sikkert er det at ho ikkje er redd for å ta kontakt med andre. Ho liker folk, og det hender at ho ser seg ut eit særskilt menneske som ho verkeleg legg sin elsk på.

I Östersund blir favoritten hennar store­systera til ein gut med eit sjeldsynt og alvorleg syndrom. Denne heilt normale ungdommen har eit forbløffande naturleg lag med vår eiga svært spesielle dotter. Det er vel noko ho har lært, nokre innsikter ho har tileigna seg gjennom livet med bror sin – og kan hende har også dottera vår eit slags instinkt, som fortel ho kva sjeler som er dei venlegaste.

Den godhjarta storesystera tek ikkje berre vår dotter under vengene, ho er populær hjå alle dei yngre borna. Dei flokkar seg ikring ho, og det oppstår eit eller anna særeige der, om så berre i nokre spreidde augneblinkar.

Helga blir avslutta med ein obligatorisk familieaktivitet når ein er i Östersund, ei vitjing i det legendariske Storsjöbadet. Legendarisk i Trøndelag og Jämtland, om ikkje anna.

Eg har brukt å mislike alt som har med vatn og bading å gjera, truleg fordi eg ikkje kan symja. Men å ta med dottera vår i eit badebasseng er likevel ei oppleving: Med dei to armringane sine er ho trygg i vatnet, buktar seg ikring som ein delfin.

Mot slutten har fleire av dei andre i foreininga fått augo opp for dei elegante akvatiske evnene hennar. Ein av dei mest hardbalne gutane – også han ein bror – spør ho om ho vil vera med han opp i den lengste sklia. Han veit at ho ikkje kan snakke, men han spør ho likevel.

Ho reagerer ikkje nemneverdig på spørsmålet, og som vanleg må eg svara på hennar vegner. Men når nokon spør deg om å bli med, då er du vel ein del av gjengen?

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.

Fleire artiklar

Etter ein betre middag blei det jam i gardsrommet. Frå venstre Zala Zulu og Deko Ébongué.

Etter ein betre middag blei det jam i gardsrommet. Frå venstre Zala Zulu og Deko Ébongué.

ReportasjeFeature

Om å snuble inn i ein framand kultur

Vi hadde høyrt Manu Dibango spele under Mela-festivalen på Rådhusplassen i Oslo. Det var freistande å følgje sporet hans attende til Kamerun.

Øyvind Pharo
Etter ein betre middag blei det jam i gardsrommet. Frå venstre Zala Zulu og Deko Ébongué.

Etter ein betre middag blei det jam i gardsrommet. Frå venstre Zala Zulu og Deko Ébongué.

ReportasjeFeature

Om å snuble inn i ein framand kultur

Vi hadde høyrt Manu Dibango spele under Mela-festivalen på Rådhusplassen i Oslo. Det var freistande å følgje sporet hans attende til Kamerun.

Øyvind Pharo
Statsminister Jonas Gahr Støre helsar på mannskapet ombord kystvaktskipet KV Bjørnøya som ligg til kai i Oslo, etter å ha lagt fram langtidsplanen for Forsvaret.

Statsminister Jonas Gahr Støre helsar på mannskapet ombord kystvaktskipet KV Bjørnøya som ligg til kai i Oslo, etter å ha lagt fram langtidsplanen for Forsvaret.

Foto: Stian Lysberg Solum / NTB

Leiar
Svein Gjerdåker

Store utfordringar for Forsvaret

Statsminister Jonas Gahr Støre burde vore tydeleg på at planen for Forsvaret er ambisiøs og særs krevjande.

Kjønnsfilosof Judith Butler

Kjønnsfilosof Judith Butler

Foto: Elliott Verdier / The New York Times / NTB

EssaySamfunn
Ida Lødemel Tvedt

Feltnotat frå kulturkrigane

Kjønnsdebatten har innteke hovudscena i internasjonal politikk. På veg for å intervjue verdas mest innflytelsesrike kjønnsfilosof, Judith Butler, forsøker eg å orientere meg i ein raskt ekspanderande konflikt. 

Foto: Mario Anzuoni / Reuters / NTB

MusikkMeldingar
Rasmus Hungnes

Keisam radiokanal

Beyoncés åttande er ei langdryg smørje.

NTNU hovedbygget i Trondheim

NTNU hovedbygget i Trondheim

Foto: Gorm Kallestad / NTB

MusikkKultur

Sure tonar i Trondheim

Trass i skrikande mangel på organistar stogga NTNU opptaket til bachelorstudiet i kyrkjemusikk. Fleire søkjarar hadde alt prøvespelt.

Jan H. Landro
NTNU hovedbygget i Trondheim

NTNU hovedbygget i Trondheim

Foto: Gorm Kallestad / NTB

MusikkKultur

Sure tonar i Trondheim

Trass i skrikande mangel på organistar stogga NTNU opptaket til bachelorstudiet i kyrkjemusikk. Fleire søkjarar hadde alt prøvespelt.

Jan H. Landro

les DAG OG TID.
Vil du òg prøve?

Her kan du prøve vekeavisa DAG OG TID gratis i tre veker.
Prøveperioden stoppar av seg sjølv.

Komplett

Papiravisa
Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis

Digital

Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis

Komplett

Papiravisa
Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis

Digital

Digital utgåve av papiravisa
Digitale artiklar
Digitalt arkiv
Lydavis