Eg har fått høyre at vi er modige. Det var, ærleg talt, ein uventa kompliment.

Personen som sa det, har sjølv eit barn med eit alvorleg syndrom, og to andre born. I den familien kom dei to «vanlege» fyrst. Det skjer nok som oftast i den rekkjefylgja. Kanskje opplever ein det som for krevjande å skulle få eit spedbarn i hus når ein allereie har eit barn med ei funksjonshemming.

I visse tilfelle er det auka sannsyn for at den diagnosen – eller dei diagnosane – som råka det fyrste barnet, også kan råke eit eventuelt sysken. Når det gjeld kromosomfeil som til dømes Downs syndrom, aukar risikoen med alderen på mora, slik at det nok finst fleire småsysken enn fyrstefødde innanfor denne kategorien.

Men vi ville ha eit barn til, sjølv om vår fyrstefødde unekteleg har gjeve oss nokre gråe hår i hovudet. Modige? Nja – det meste i livet gjer ein vel, direkte eller indirekte, fyrst og fremst av omsyn til seg sjølv.

Før vi fekk eldstedottera vår, hadde eg ei førestilling om korleis det ville bli å få barn. Småbarnsfasen var eg skeptisk til, men eg gledde meg til å kunne snakke med barnet mitt, lære å kjenne han eller ho gjennom det som er min føretrekte reiskap her i verda – orda, verbalspråket. Eg har alltid likt barn; dei uventa perspektiva deira på livet er gjerne meir interessante enn vaksne sine.

Eg hugsar at eg hadde ein draum medan kona mi var gravid: Ei natt stod dottera vår berre plutseleg på døra, ein fiks ferdig fem–seksåring som skravla av hjartans lyst.

Slik skulle det altså ikkje bli.

Så hadde eg nok, allereie før det fyrste barnet vårt kom til verda, ei førestilling om at eg ville ha fleire born. Det er trass alt ein rikdom å ha sysken, eg trur ein lærer mykje av det, og med åra kan ein jo jamvel koma til ha glede av syskena sine, og støtte i dei.

Det at eldstedottera vår vart som ho vart, og er som ho er, gjorde meg eigentleg berre tryggare på at vi trong eit barn til. Minst.

Det å få barn blir sjølvsagt aldri det ein såg føre seg. Feilen er kanskje at ein i det heile ser føre seg noko. Ein bør nok berre innsjå, fyrst som sist, at eit barn må få bli noko heilt eige. Slik eg sjølv heller ikkje – det ser eg jo tydeleg no – kom til verda for å bli nokon slags kopi av mine eigne foreldre, eller eit supplement til syskena mine.

Men om ein så greier å tone ned forventningane, vil dei fleste foreldre likevel tenkje at det er viktig at barnet blir «friskt» og nokolunde «normalt» innanfor ei eller anna gjengs oppfatning av kva som ligg i desse to omgrepa. Kva då når dette ikkje slår til?

Fyrst må ein kanskje leggje ifrå seg ideen om det sedvanlege forlaupet der barnet blir meir og meir sjølvstendig og etter kvart lei av eigne foreldre, for deretter ganske snart å flytte og byrja stable sitt eige liv på beina.

Nei, ein veit med seg sjølv at barnet, så lenge det lever, vil vera avhengig av hjelp. Utover hjelpa foreldra gjev, må denne hjelpa koma frå det offentlege. Men barnet – som etter kvart blir ungdom og vaksen, iallfall på papiret – er kanskje ikkje i stand til å passe på at det offentlege gjer det dei er forplikta til gjennom lovverket, om no lovene i det heile er gode nok.

Foreldra har, enkelt skissert, to alternativ, naturlegvis med ulike middelvegar imellom: Dei kan «overlata» det myndige barnet til det offentlege i von om at det offentlege kjem til å gjera det dei bør, eller dei kan sjølve stå i striden for barnet, så lenge dei lever.

Sidan det fyrste verkar særs risikabelt, trur eg dei fleste foreldre til born med utviklingshemmingar i praksis lever meir etter alternativ to.

I alle høve ligg ein tanke og ulmar langt der framme: Kva så når vi ein dag er borte? Kven skal passe på det vaksne barnet vårt då? Skal ho verkeleg stå heilt åleine i det store, uhandterlege systemet – ein pasient og brukar, eit tal i rekneskapen?

I lys av alt dette er det ingen tvil om at det andre barnet, syskenet, risikerer å hamne i ein vanskeleg posisjon. Han eller ho må kanskje «bøte» på vanskane familien har hatt med det utviklingshemma barnet, og gjennom si eiga åtferd forvandle familien til noko som liknar hakket meir på den idylliske eininga han var meint å bli, den harmoniske kjernefamilien.

Eit sysken kan – iallfall om foreldra har ein svært krevjande kvardag – ende opp med omsorgsoppgåver som er altfor store for eit barn, og som det verkeleg ikkje er meininga at eit barn skal utføre. Plikter, ansvar og eventuelt dårleg samvit kan syskenet sjølvsagt òg koma til å bera med seg inn i vaksen alder.

Det ligg altså eit openbert dilemma her, for foreldra: Er det riktig å så å seia føde eit barn inn i ein slik situasjon, eit slikt meir eller mindre reelt, meir eller mindre innbilt forventningspress?

Men på den andre sida: Foreldre må vel få lov til å forfylgje draumen om eit normalt familieliv på den måten dei meiner det er best? Og kan det ikkje til og med tenkjast at det er bra for eit barn å ha eit sysken med ei psykisk utviklingshemming? Vil ein ikkje, med ein slik bakgrunn, ha gode sjansar for vekse opp til eit raust og tolerant menneske?

Slik kan ein grunde og gruble. Men særleg føremålstenleg er det ikkje, iallfall ikkje no lenger. For no er han her, veslebroren. Forsøk nummer to, så langt eit svært vellykka forsøk. Ingen fysiske skavankar, ingen syndrom, inga forseinka utvikling. Og alt han kan gjera…! Han lærer seg ting kvar dag og treng ikkje eingong hjelp med det, ingen fysioterapeut som må renne ned dørene og føreskrive spesialutstyr, ingen undersøkingar i bortgøymde hjørne av sjukehuset, ingen uendelege møte og stendig nye «utgreiingar», «tiltak», «planar»…

Men ein kan sjølvsagt ikkje samanlikne ungar såleis. Det er ein fæl ting å gjera. La meg heller seia fylgjande: Det er rørande å sjå desse to syskena i lag. Ho går bort til han og stikk nasen sin ned i håret hans, det er hennar måte å klemme på. Ho dreg av han sokkane for å kna dei lubne føtene hans – kan hende fyrst og fremst fordi ho sjølv liker å gjera det, men kanskje merkar ho òg at han set pris på det.

Når han er med og hentar ho i barnehagen, vil ho ha han for seg sjølv. Han, på si side, er oppfarande og brå og vil ikkje dele ting med ho, han kan lugge og dytte og slå. Men så kan han òg gje ho bitar av mat rett i munnen, han kan klatre og hoppe på ho og gjera det mange gonger fordi han merkar at ho liker det. Han prøver allereie å seia namnet hennar.

Ingen andre ungar kjem nokon gong til å forstå ho like godt som han. Det blir spennande å sjå kva vegar kommunikasjonen deira vil ta, kva nytt og særeige språk som kan – nei, må – oppstå i tilhøvet mellom dei.

Erlend Skjetne

Erlend Skjetne er forfattar og fast skribent i Dag og Tid.